바테르 증후군의 모든 것에 대해 알아보겠습니다.

신생아 선천질환 바테르 증후군에 대해 들어보셨나요? 오늘은 이름도 생소한 바테르 증후군이 무엇인지, 생기는 원인과 치료방법, 증상 및 진단방법 등에 대해 알아보도록 하겠습니다.

 

 

바테르 증후군이란

바테르 증후군의 공식 명칭은 VACTERL Syndrome이며 백터증후군이라고도 합니다. 10000~40000명 당 1명 꼴로 나타날 수 있는 질환이며 출생시에 체내 여러기관에서 결함을 보이는 등 선천적인 발달 이상을 낳게 되는 희귀질환에 속합니다. 

 

바테르 증후군 증상

바테르 증후군의 자세한 증상은 그 명칭에서 찾아볼 수 있습니다. VACTERL라는 공식 명칭의 각 글자는 바테르 증후군의 대표증상을 한글자씩 따서 만든 것입니다. 아래의 증상들 중 2~3개가 동시에 발생할 경우 바테르 증후군으로 정의 내리게 됩니다. 

 

1. V (Vertebral Anomalies) - 척추의 문제, 반척추, 척추만곡, 꼬리뼈 무형성 등

2. A (Anal Atresia) - 항문의 문제, 항문 폐쇄

3. C (Cardiovascular Anomalies) - 심장의 문제, 심장결함, 심장에 구멍

4. T E (Trachep Esphageal Adnomalities) - 식도와 기관의 문제, 두 기관의 비 정상적인 연결상태

5. R (Renal and Radial Anomalies) - 신장의 문제, 신장발달 미숙, 요도형성의 문제

6. L (Limb Defects) - 팔다리의 문제, 사지형성 이상

 

바테르 증후군 원인

바테르 증후군이 생기는 이유는 알 수 없습니다. 단지 당뇨가 있는 임산부와 항암제를 투여한 산모에게서 생겨날 확률이 다소 높다고 알려져 있으나 이것 또한 확실한 원인이 될 수는 없습니다. 

 

바테르 증후군 진단

임신 중이나 출산 후에 육안으로나 초음파, CT, MRI 등의 검사를 통해 조기에 질병유무를 알 수 있습니다. 생존의 위협이 될 수 있는 식도폐쇄나 항문과 장기의 기형 등은 안타깝지만 수술을 통해야만 해결할 수 있으나 작은 어린아이이기 때문에 수술 합병증과 예후에 대해 항상 주시하고 성장과정 속에서도 재수술과 추적관찰 등 지속적인 관리가 필요합니다. 

 

바테르 증후군 치료

바테르 증후군은 대부분이 수술치료가 필요한 경우가 많습니다. 태어나자마자 수술대에 오를 수도 있고 성장하면서 관찰, 물리치료, 재활 치료 등을 개별적으로 세워 긴 기간동안 치료가 들어가기도 합니다. 

 

 

지금까지 바테르 증후군에 대해 알아보았습니다. 아이를 힘들게 임신을 했는데 만약 검사 후 아이가 희귀질환에 노출되어있다는 통보를 듣게된다면 그 상상만으로도 매우 힘들텐데요, 막상 아이를 낳고 나서도 남들과 다른 모습에 계속적인 수술과 치료가 필요한 경우가 필요하다면 출생의 기쁨도 잠시 가족 모두가 힘든 시간을 보내게 되기도 합니다.

 

하지만 이 증후군은 위에서 이야기 한 것처럼 생기는 이유가 불명확하며 검증된 원인이 사실상 없기 때문에 이를 운명으로 받아들이고 아이를 극진히 키우며 눈물을 훔쳐내는 부모님들이 생각보다 많습니다. 그렇기에 더 많은 사람들이 누구나 자신과 가족의 일이 될 수 있는 바테르 증후군에 대해 많이 알고 이해하는 사회적 분위기가 생기면 좋겠다는 소망을 가지고 이 글을 써 봅니다. 

이 글을 통해 바테르 증후군에 대한 이해와 인식이 높아지고, 바테르 증후군을 가진 아이들과 그 가족들이 최선의 치료와 관리를 받을 수 있기를 바래봅니다.